Poznati za djecu leptire

TV spot za osvješćivanje o problemima oboljelih od bulozne epidermolize predstavljen javnosti

Poznati za djecu leptire

U tijeku je kampanja „Djecu leptire i običan dodir boli“, kojom društvo za pomoć oboljelima od bulozne epidermolize Debra Hrvatska nastoji osvijestiti javnost o problemima koje sa sobom nosi ova bolest. Tijekom kampanje, u razdoblju od 1. ožujka do 31. svibnja, otvorena je i humanitarna linija s brojem 060 9001, s cijenom poziva od 6 kuna i 10 lipa, a nedavno je krenulo i emitiranje TV spota. U njemu sudjeluju poznate osobe iz javnog života te na taj način pomažu u prikupljanju sredstava za poboljšanje kvalitete života djece leptira, odnosno oboljelih od ove teške bolesti.

Tako su se djeci leptirima u molbi za pomoć pridružili jedan od najboljih rukometaša svijeta Ivano Balić, pjevačica i glumica riječkog HNK-a Ivana pl. Zajca Leonora Surian te voditelj Debrinog ekspertnog liječničkog tima prim. dr. Antun Kljenak. Jedan od najtalentiranijih hrvatskih tenora Ivo Gamulin Gianni, osim što sudjeluje u spotu, djeci leptirima će pomoći i tako što će uskoro održati desetak humanitarnih koncerata.
TV spot za djecu leptire pogledajte ovdje: http://www.youtube.com/watch?v=V3sUidQJz3o.

Bulozna epidermoliza je rijetka i vrlo teška genetska bolest koja se javlja pri rođenju. Većina oboljelih su već nakon nekoliko godina osamdeset do stopostotni invalidi i njihova koža je krhka i ranjiva poput leptirovih krila, te im i običan dodir stvara bolne bule, odnosno rane. Svakodnevica oboljelih je obilježena začuđenim pogledima, previjanjima, kirurškim zahvatima te ovisnošću o pomoći, njezi i pratnji drugih osoba.

Debra Hrvatska je osnovana 1996. godine s ciljem povezivanja oboljelih od bulozne epidermolize i njihovih obitelji radi razmjene iskustava i međusobne pomoći. Društvo djeluje već 12 godina i brine o svim svojim članovima iz Hrvatske, a velika je potpora i mnogima iz susjednih zemalja, kao i zemalja jugoistočne Europe.