Život s psorijazom

Podržite kampanju "Fokus na mene, ne na moju kožu"

Psorijaza (grč. psora = ljuska) je kronična upalna bolest kože obilježena pojavom oštro ograničenih crvenkastih ploča prekrivenih srebrno bijelim ljuskama. Osim kože, bolest redovito zahvaća vlasište i nokte, a u pojedinih bolesnika i zglobove u vidu psorijatičnog artritisa.

Psorijaza je kronična i neizlječiva kožna bolest koja se može kontrolirati lijekovima. Vrlo je česta i pojavljuje se kod osoba čiji imunološki sustav dobiva pogrešne signale koji uzrokuju prebrzo obnavljanje stanica kože. Kod oboljelih se obnavljanje stanica odvija u periodu od tri do četiri dana, dok kod zdravih osoba taj ciklus traje 28 do 40 dana. Te dodatne kožne stanice nakupljaju se na površini kože stvarajući crvene, ljuskave i upaljene promjene na koži koje uzrokuju svrbež, krvarenje i jaku bol. Ove promjene na koži izazivaju predrasude i negativne reakcije zdravih osoba, a time i diskriminaciju oboljelih. Psorijaza je ozbiljna sustavna upalna bolest koja osim što može zahvatiti cijelu površinu kože pogađa i cijeli organizam. U težem obliku može dovesti do invalidnosti, psihičkih poremećaja i metaboličkih bolesti koje oštećuju brojne organe te skraćuju život oboljelih.

Život s psorijazom

Prema istraživanju američke Nacionalne zaklade za psorijazu oboljeli su naveli da je život s psorijazom teži nego s drugim kroničnim bolestima, poput bolesti srca ili dišnih puteva. Jedino stanje koje je ocijenjeno gorim jest depresija. Psorijaza nije zarazna iako zbog neupućenosti izaziva strah od zaraze i gađenje zbog nagrđujućih promjena na koži pokazali su rezultati međunarodnog istraživanja provedenog u pet zemalja EU. Gotovo polovica ispitanika ne bi zagrlila niti poljubila osobu oboljelu od psorijaze te s njom  ne bi dijelila hranu niti plivala, unatoč informaciji da bolest nije zarazna. Oboljeli su zbog vidljivih pločastih lezija izloženi stigmatizaciji (negativnom obilježavanju).

Epidemiologija

  • Svaka pedeseta osoba u svijetu, dakle gotovo 125 milijuna ljudi, boluje od neke vrste psorijaze.
  • U Hrvatskoj od psorijaze boluje oko 80 tisuća osoba, što približno odgovara svjetskoj prevalenciji prema kojoj ova bolest pogađa oko 2 posto populacije, a u Hrvatskoj oko 1,6-1,7 posto. To je ujedno i jedna od najčešćih kroničnih kožnih bolesti u Hrvatskoj.
  • Psorijaza zahvaća sve etničke grupe, a bolest se najčešće pojavljuje među populacijom od 15 do 45 godina, no može se pojaviti i kod osoba ostalih dobi. Otprilike 10 do 15 posto pacijenata oboli u djetinjstvu, prije nego što navrše 10 godina.
  • Bolest može početi u bilo kojoj životnoj dobi, ipak najčešće se prvi put javlja u dvadesetim godinama.
  • 2/4 oboljelih imaju blaži oblik bolesti dok se u 1/4 (25-40%) bolesnika manifestira umjereni do teški oblik bolesti.
  • Teži oblik bolesti pogađa osobe mlađe od 40 godina čija je radna sposobnost posljedično značajno umanjena

Uzrok bolesti

  • Uzrok bolesti nije u cijelosti poznat, ali se smatra da nastaje međudjelovanjem genetskih i čimbenika iz okoliša.
  • Za oboljenje od psorijaze u genetski predisponiranih osoba potrebni su vanjski „okidači“, poput sunčeva svjetla, stresa, bakterijske ili virusne infekcije, trauma fizičke ili psihičke prirode. Neki lijekovi, kao i brojni drugi čimbenici, mogu potaknuti manifestaciju bolesti.
  • U početku se vjerovalo da je psorijaza primarno bolest kožnih stanica. Danas se većina stručnjaka slaže da imunološki sustav, koji u normalnim okolnostima štiti organizam, odjednom počne naglo obnavljati stanice kože, te se one počnu nakupljati. Iz tog se razloga psorijaza često naziva „neizravno imunološkom bolešću".

Liječenje psorijaze

  • Do prošlog stoljeća oboljeli zbog slabog razumijevanja bolesti i vjerovanja u njenu zaraznost, oboljeli su bili isključivani iz zajednica i slani u kolonije gubavaca.
  • Ne postoji lijek, ali se novim metodama liječenja postiže se dulji period bez znakova oboljenja
  • Tretmani za psorijazu svrstavaju se u tri glavna tipa: topički lijekovi (lijekovi za vanjsku primjenu koji se nanose na kožu), liječenje svjetlošću (fototerapija) i lijekovi za sistemnu primjenu
  • Iako su stručnjaci u početku vjerovali da je psorijaza primarno epidermalna bolest (bolest kožnih stanica), otkriveno je da lijekovi koji oslabljuju imunitet pomažu u liječenju psorijaze.
  • Bolji prostup medicinskim uslugama i veće razumijevanje javnosti mogu doprinijeti poboljšanju kvalitete života oboljelih od psorijaze.


Vizual kampanje “Fokus na mene, ne na moju kožu” koji je dobio zlatno priznanje
u konkurenciji 26 zemalja na 4th IMID 2012 London, konferenciji udruga
oboljelih od imunološki posredovanih upalnih oboljenja.


Rezultati prvog istraživanja o kvaliteta života osoba oboljelih od psorijaze u Hrvatskoj

U Hrvatskoj od psorijaze boluje oko 80 tisuća osoba što je čini jednom od najčešćih kroničnih kožnih bolesti; 60% oboljelih od psorijaze treba emocionalnu podršku okoline

U povodu obilježavanja Svjetskog dana psorijaze i početka kampanje “Fokus na mene, ne na moju kožu”, Društvo psorijatičara Hrvatske u predstavilo je rezultate prvog istraživanja vezanog za kvalitetu života psorijatičnih bolesnika provedenog u Hrvatskoj. Tim istraživanjem po prvi su se put dobili važni podaci o kvaliteti života psorijatičnih bolesnika te svim problemima s kojima se oni susreću u svakodnevnom životu. Istraživanjem provedenim tijekom rujna i listopada obuhvaćeno je ukupno 274 bolesnika iz 12 ustanova, a podaci se odnose na zdravstveni, ali i socijalni te ekonomski aspekt života oboljelih osoba.  

Rezultati prvog istraživanja „Kvaliteta života psorijatičnih bolesnika“ provedenog u Hrvatskoj pokazali su da izraženost promjena na koži kod oboljelih od psorijaze uzrokuje niz problema u partnerskim, obiteljskim odnosima te u profesionalnom životu.

  • Zbog predrasuda okoline i osjećaja srama na javnim mjestima uzrokovanog izgledom svoje kože gotovo dvije 2/3 bolesnika treba emocionalnu podršku što govori o dodatnoj potrebi za podizanjem javne svijesti o ovoj bolesti u društvu kako bi se ono pravilno educiralo.
  • Od ukupnog broja ispitanika sudjelovalo je 58% muškaraca i 42% žena, a rezultati odgovora na pitanja povezanih s izraženošću simptoma bolesnika pokazali su kako 75% ispitanika ima jako i srednje jako izražene promjene na koži.
  • Analiza podataka povezanih sa socijalnim aspektom kvalitete života pacijenata s psorijazom u smislu obiteljskih i društvenih odnosa te stigmatizacije i emocionalnih tegoba pokazala je kako 60% oboljelih treba emocionalnu podršku.
  • Podaci istraživanja vezani za ekonomski aspekt kvalitete života oboljelih pokazuju da promjene na koži puno ili jako mnogo utječu na profesionalni život 26% bolesnika.
  • 75% ispitanika ima srednje teške i teške promjene na koži
  • Čak 80% ispitanika ima tegobe povezane sa zglobovima (bol, oteklina, ograničenost pokreta) dok je u više od 1/3 izraženo nekoliko tih simptoma. Simptomi svrbeža, pečenja i boli javljaju se kod 94% ispitanika.
  • Trećina oboljelih od psorijaze tijekom godine provede prosječno mjesec dana na bolovanju
  • Čak 9% oboljelih smatra da je izgubilo ili nije dobilo posao zbog psorijaze.




S ciljem boljeg informiranja javnosti o psorijazi, osiguranja boljeg pristupa liječenju oboljelima te omogućavanja  da oni otvoreno govore o svojim potrebama i problemima, u subotu, 27. listopada na Cvjetnom trgu u Zagrebu, od 10:00 do 13:00 sati Društvo psorijatičara Hrvatske organizira info štand za sve građane.

Darko Bošnjak, predsjednik Društva psorijatičara Hrvatske istaknuo je:„Iz dobivenih podataka može se zaključiti kako ova bolest ima velik utjecaj na ukupnu kvalitetu života oboljelih i potrebno je podići ukupnu razinu društvene svijesti kako bi se svim bolesnicima omogućilo što lakše rješavanje  svih problema s kojima se oni susreću u svakodnevnom životu. Ako ovom kampanjom barem malo podignemo svijest o ovoj bolesti u društvu, mislim da smo već napravili mnogo.“

Pratite nas
2021. Sva prava pridržana.