Promijenili smo pravila o zaštiti privatnosti i kolačićima.
Ova stranica koristi kolačiće u svrhe pružanja boljeg korisničkog iskustva, funkcionalnosti naših usluga, mjerenja posjećenosti te prilagodbe sustava oglašavanja.
Ukoliko ste suglasni s tim, kliknite na "Slažem se", no ukoliko želite saznati više o kolačićima te ukoliko želite promijeniti postavke, pogledajte ovdje.

Slažem se

'Rijetki inspiriraju. Ostavi trag!' Franka i Zlatko Dalić u kampanji za oboljele od rijetkih bolesti

'Rijetki inspiriraju. Ostavi trag!' Franka i Zlatko Dalić u kampanji za oboljele od rijetkih bolesti

Franka Batelić i Zlatko Dalić samo su neka od poznatih lica koja su se uključila u kampanju Hrvatskog saveza za rijetke bolesti

Rijetke bolesti su one bolesti koje se javljaju na manje od 5 pojedinaca na 10 000 stanovnika. Iako rijetke, kada se uzme veliki broj rijetkih bolesti (između 6000 i 7000 različitih dijagnoza) dolazimo do podatka da u Europi od rijetkih bolesti boluje oko 6-8% cjelokupne populacije. Često se radi o teškim i kroničnim bolestima koje imaju značajne posljedice za oboljele i njihove obitelji. Prvi simptomi rijetkih bolesti pogađaju oboljele u različitoj životnoj dobi. Kod mnogih se javljaju od rođenja i u djetinjstvu, no postoje i one specifične za odraslu dob. Treća mogućnost je da se prvi simptomi pojave u djetinjstvu, ali se bolest pogorša tek u kasnijoj dobi. Osim toga, simptomi koji su slični simptomima nekih čestih i poznatih bolesti, mogu prikriti činjenicu da se ipak radi o rijetkoj bolesti. Posljedica toga je da oboljeli jako dugo čekaju pravu dijagnozu i liječenje te često primaju neadekvatnu terapiju. 



Tijekom prošlogodišnje kampanje Hrvatski savez za rijetke bolesti proveo je veliko istraživanje među građanima diljem Hrvatske, a podaci istraživanja ukazuju na to da 41% stanovništva uopće ne zna za pojam rijetkih bolesti, a oni koji su čuli za sam termin uglavnom nisu upoznati s problematikom istih. Kako bi se ta situacija promijenila Franka Batelić, Igor Mešin, Luka Bulić, Martina Tomčić i Zlatko Dalić odlučili su dati podršku kampanji uključivanjem u video spot zajedno s oboljelima od rijetkih bolesti. Na taj način željeli su prenijeti poruku o važnosti aktiviranja svih dionika društva kako bi se poboljšao status oboljelih od rijetkih bolesti u Hrvatskoj. S nestrpljenjem očekujemo spot Rijetki inspiriraju. Ostavi trag! 

Hrvatski savez za rijetke bolesti će provoditi kampanju u 20 hrvatskih gradova tijekom cijele veljače. Pripremljen je sadržaj za učenike srednjih medicinskih škola i gimnazija s ciljem podizanja svijesti o rijetkim bolestima među budućim studentima i djelatnicima zdravstvenog, socijalnog i odgojno-obrazovnog sustava. Podršku kampanji daju predstavnici lokalnih vlasti u svim gradovima, a nastoji se doprijeti i do što većeg broja stručnjaka i građana iz lokalne zajednice. Na taj način Savez želi podići svijest javnosti o problematici rijetkih bolesti i doći do što većeg broja oboljelih, kako bi se aktivirali i potpomogli razvijanje politike rijetkih bolesti u budućnosti. Osim toga, sami oboljeli i članovi njihovih obitelji moći će dobiti psihosocijalnu podršku od djelatnika Saveza u svim gradovima. 



"Oboljeli od rijetkih bolesti i članovi njihovih obitelji marginalizirana su skupina u društvu. Za bolesti s većim brojem pacijenta postoje jasne smjernice i rješenja unutar zdravstvenog sustava, za neke postoje registri, liječnici su upoznati s njima i lako ih dijagnosticiraju i liječe. S druge strane, u sustavu socijalne skrbi postoji mnogo nedostataka poput istodobne primjene pravilnika koji su međusobno neusklađeni, što onemogućuje primjenu individualiziranog pristupa koji je ključan u razumijevanju potreba oboljelih od rijetkih bolesti i njihovih obitelji. Često je pronalaženje mjesta u sustavu borba s vjetrenjačama koja traje godinama i vode je pojedinci. Naša je zadaća da se pobrinemo da to više nije slučaj za rijetke bolesti", kažu iz Saveza. 
 
Komentari
+2