Život s psorijazom

Život s psorijazom

Podržite kampanju "Fokus na mene, ne na moju kožu"

Psorijaza (grč. psora = ljuska) je kronična upalna bolest kože obilježena pojavom oštro ograničenih crvenkastih ploča prekrivenih srebrno bijelim ljuskama. Osim kože, bolest redovito zahvaća vlasište i nokte, a u pojedinih bolesnika i zglobove u vidu psorijatičnog artritisa.

Psorijaza je kronična i neizlječiva kožna bolest koja se može kontrolirati lijekovima. Vrlo je česta i pojavljuje se kod osoba čiji imunološki sustav dobiva pogrešne signale koji uzrokuju prebrzo obnavljanje stanica kože. Kod oboljelih se obnavljanje stanica odvija u periodu od tri do četiri dana, dok kod zdravih osoba taj ciklus traje 28 do 40 dana. Te dodatne kožne stanice nakupljaju se na površini kože stvarajući crvene, ljuskave i upaljene promjene na koži koje uzrokuju svrbež, krvarenje i jaku bol. Ove promjene na koži izazivaju predrasude i negativne reakcije zdravih osoba, a time i diskriminaciju oboljelih. Psorijaza je ozbiljna sustavna upalna bolest koja osim što može zahvatiti cijelu površinu kože pogađa i cijeli organizam. U težem obliku može dovesti do invalidnosti, psihičkih poremećaja i metaboličkih bolesti koje oštećuju brojne organe te skraćuju život oboljelih.

Život s psorijazom

Prema istraživanju američke Nacionalne zaklade za psorijazu oboljeli su naveli da je život s psorijazom teži nego s drugim kroničnim bolestima, poput bolesti srca ili dišnih puteva. Jedino stanje koje je ocijenjeno gorim jest depresija. Psorijaza nije zarazna iako zbog neupućenosti izaziva strah od zaraze i gađenje zbog nagrđujućih promjena na koži pokazali su rezultati međunarodnog istraživanja provedenog u pet zemalja EU. Gotovo polovica ispitanika ne bi zagrlila niti poljubila osobu oboljelu od psorijaze te s njom  ne bi dijelila hranu niti plivala, unatoč informaciji da bolest nije zarazna. Oboljeli su zbog vidljivih pločastih lezija izloženi stigmatizaciji (negativnom obilježavanju).

Epidemiologija
  • Svaka pedeseta osoba u svijetu, dakle gotovo 125 milijuna ljudi, boluje od neke vrste psorijaze.
  • U Hrvatskoj od psorijaze boluje oko 80 tisuća osoba, što približno odgovara svjetskoj prevalenciji prema kojoj ova bolest pogađa oko 2 posto populacije, a u Hrvatskoj oko 1,6-1,7 posto. To je ujedno i jedna od najčešćih kroničnih kožnih bolesti u Hrvatskoj.
  • Psorijaza zahvaća sve etničke grupe, a bolest se najčešće pojavljuje među populacijom od 15 do 45 godina, no može se pojaviti i kod osoba ostalih dobi. Otprilike 10 do 15 posto pacijenata oboli u djetinjstvu, prije nego što navrše 10 godina.
  • Bolest može početi u bilo kojoj životnoj dobi, ipak najčešće se prvi put javlja u dvadesetim godinama.
  • 2/4 oboljelih imaju blaži oblik bolesti dok se u 1/4 (25-40%) bolesnika manifestira umjereni do teški oblik bolesti.
  • Teži oblik bolesti pogađa osobe mlađe od 40 godina čija je radna sposobnost posljedično značajno umanjena
Uzrok bolesti
  • Uzrok bolesti nije u cijelosti poznat, ali se smatra da nastaje međudjelovanjem genetskih i čimbenika iz okoliša.
  • Za oboljenje od psorijaze u genetski predisponiranih osoba potrebni su vanjski „okidači“, poput sunčeva svjetla, stresa, bakterijske ili virusne infekcije, trauma fizičke ili psihičke prirode. Neki lijekovi, kao i brojni drugi čimbenici, mogu potaknuti manifestaciju bolesti.
  • U početku se vjerovalo da je psorijaza primarno bolest kožnih stanica. Danas se većina stručnjaka slaže da imunološki sustav, koji u normalnim okolnostima štiti organizam, odjednom počne naglo obnavljati stanice kože, te se one počnu nakupljati. Iz tog se razloga psorijaza često naziva „neizravno imunološkom bolešću".
Liječenje psorijaze
  • Do prošlog stoljeća oboljeli zbog slabog razumijevanja bolesti i vjerovanja u njenu zaraznost, oboljeli su bili isključivani iz zajednica i slani u kolonije gubavaca.
  • Ne postoji lijek, ali se novim metodama liječenja postiže se dulji period bez znakova oboljenja
  • Tretmani za psorijazu svrstavaju se u tri glavna tipa: topički lijekovi (lijekovi za vanjsku primjenu koji se nanose na kožu), liječenje svjetlošću (fototerapija) i lijekovi za sistemnu primjenu
  • Iako su stručnjaci u početku vjerovali da je psorijaza primarno epidermalna bolest (bolest kožnih stanica), otkriveno je da lijekovi koji oslabljuju imunitet pomažu u liječenju psorijaze.
  • Bolji prostup medicinskim uslugama i veće razumijevanje javnosti mogu doprinijeti poboljšanju kvalitete života oboljelih od psorijaze.

Vizual kampanje “Fokus na mene, ne na moju kožu” koji je dobio zlatno priznanje
u konkurenciji 26 zemalja na 4th IMID 2012 London, konferenciji udruga
oboljelih od imunološki posredovanih upalnih oboljenja.

 

Rezultati prvog istraživanja o kvaliteta života osoba oboljelih od psorijaze u Hrvatskoj

U Hrvatskoj od psorijaze boluje oko 80 tisuća osoba što je čini jednom od najčešćih kroničnih kožnih bolesti;
60% oboljelih od psorijaze treba emocionalnu podršku okoline

 
U povodu obilježavanja Svjetskog dana psorijaze i početka kampanje “Fokus na mene, ne na moju kožu”, Društvo psorijatičara Hrvatske u predstavilo je rezultate prvog istraživanja vezanog za kvalitetu života psorijatičnih bolesnika provedenog u Hrvatskoj. Tim istraživanjem po prvi su se put dobili važni podaci o kvaliteti života psorijatičnih bolesnika te svim problemima s kojima se oni susreću u svakodnevnom životu. Istraživanjem provedenim tijekom rujna i listopada obuhvaćeno je ukupno 274 bolesnika iz 12 ustanova, a podaci se odnose na zdravstveni, ali i socijalni te ekonomski aspekt života oboljelih osoba.  

Rezultati prvog istraživanja „Kvaliteta života psorijatičnih bolesnika“ provedenog u Hrvatskoj pokazali su da izraženost promjena na koži kod oboljelih od psorijaze uzrokuje niz problema u partnerskim, obiteljskim odnosima te u profesionalnom životu.
  • Zbog predrasuda okoline i osjećaja srama na javnim mjestima uzrokovanog izgledom svoje kože gotovo dvije 2/3 bolesnika treba emocionalnu podršku što govori o dodatnoj potrebi za podizanjem javne svijesti o ovoj bolesti u društvu kako bi se ono pravilno educiralo.
  • Od ukupnog broja ispitanika sudjelovalo je 58% muškaraca i 42% žena, a rezultati odgovora na pitanja povezanih s izraženošću simptoma bolesnika pokazali su kako 75% ispitanika ima jako i srednje jako izražene promjene na koži.
  • Analiza podataka povezanih sa socijalnim aspektom kvalitete života pacijenata s psorijazom u smislu obiteljskih i društvenih odnosa te stigmatizacije i emocionalnih tegoba pokazala je kako 60% oboljelih treba emocionalnu podršku.
  • Podaci istraživanja vezani za ekonomski aspekt kvalitete života oboljelih pokazuju da promjene na koži puno ili jako mnogo utječu na profesionalni život 26% bolesnika.
  • 75% ispitanika ima srednje teške i teške promjene na koži
  • Čak 80% ispitanika ima tegobe povezane sa zglobovima (bol, oteklina, ograničenost pokreta) dok je u više od 1/3 izraženo nekoliko tih simptoma. Simptomi svrbeža, pečenja i boli javljaju se kod 94% ispitanika.
  • Trećina oboljelih od psorijaze tijekom godine provede prosječno mjesec dana na bolovanju
  • Čak 9% oboljelih smatra da je izgubilo ili nije dobilo posao zbog psorijaze.


S ciljem boljeg informiranja javnosti o psorijazi, osiguranja boljeg pristupa liječenju oboljelima te omogućavanja  da oni otvoreno govore o svojim potrebama i problemima,

u subotu, 27. listopada na Cvjetnom trgu u Zagrebu, od 10:00 do 13:00 sati Društvo psorijatičara Hrvatske
organizira info štand za sve građane.

 
Darko Bošnjak, predsjednik Društva psorijatičara Hrvatske istaknuo je: „Iz dobivenih podataka može se zaključiti kako ova bolest ima velik utjecaj na ukupnu kvalitetu života oboljelih i potrebno je podići ukupnu razinu društvene svijesti kako bi se svim bolesnicima omogućilo što lakše rješavanje  svih problema s kojima se oni susreću u svakodnevnom životu. Ako ovom kampanjom barem malo podignemo svijest o ovoj bolesti u društvu, mislim da smo već napravili mnogo.“
 
Komentari
+2
 
suncica-negra
  • 26.12.2012 11:40:52
  • Bodova: 19246
  • Prijavi
Moj problem je dermatitis i iako je to blaze i drugacije od ovog znam kako je zivjeti s tim :-(
matija01
  • 4.11.2012 12:34:29
  • Bodova: 1
  • Prijavi
ljudi nisu dovoljno informirani niti o psorijazi niti o dermatitisu (kojeg imam od svoje 2.god) i zato svi to gledaju s gađenjem jer prvenstveno misle da je to prijenosno.. meni je najveći problem kosa,i ne mogu nositi robu tamne boje jer mi,kako ja to nekome objasnim tko ne zna što je dermatitis,perut-samo 100 puta gora stvar!! sve moguće preparate,sve novo što dođe na tržište,sve sam isprobala,potrošila para i para i ništa...ništa ne pomaže,a kortikosteroidi za kožu uništavaju pigment kože,ali kad zagusti,nažalost,oni su jedino rješenje.. spas je jedino ljeto,more+ sunce i onda tih 3mj se sve povuče..
valentinaprek01
  • 29.10.2012 5:23:56
  • Bodova: 222
  • Prijavi
podrska kampanji jer ljude treba educirati i uputiti jer znam dosta psorijaticara koje ljude jednostavno odbijaju...samo zbog neznanja...
zuliana
  • 27.10.2012 21:50:17
  • Bodova: 696
  • Prijavi
odlična kampanja, samo naprijed :)
zara88
  • 27.10.2012 17:18:29
  • Bodova: 6
  • Prijavi
moj tata ima najteži oblik psorijaze (uz dermatitis) već 20 godina i nikad nisam doživjela da bi ga netko gledao s gađenjem. čak štoviše, ljudi mu se dive, jer je visokoobrazovan, iznimno uspješan u poslu i dobar čovjek. vjerojatno oni što ne znaju o čemu se radi osuđuju, ali to je na njihovu dušu.kad bi pazio na imunitet lagano bi se povlačilo i ne bi ga koža tolko stezala i boljela. zato me čudi rečenica "otkriveno je da lijekovi koji oslabljuju imunitet pomažu u liječenju psorijaze".. bit će da je tipfeler...
luvluv
  • 27.10.2012 0:37:50
  • Bodova: 98
  • Prijavi
znam više osoba s psorijazom i nažalost svjesna sam kako ljudi gledaju na to, kao da imaju neku šugu ili slično
hram
  • 26.10.2012 20:17:06
  • Bodova: 412
  • Prijavi
Imam psorijazu već 5 godina, no na moju sreću na koljenima i nožnim zglobovima koji se lako sakriju od pogleda. Osjetim poglede neznanaca i neku vrstu stigmatizacije kada sam u kupaćem kostimu, bilo na moru, bilo na bazenu. S druge strane, preporučljivo je oboljele dijelove kože izlagati suncu što je više moguće tako da skrivanje nije dobro, s terapijske strane gledano!
paloma_22
  • 26.10.2012 14:42:02
  • Bodova: 49673
  • Prijavi
Mogu misliti kako je tim ljudima, mene živcira moj seboreični dermatitis koji se još uz malo truda da sakriti... najveći problem je šta se na psorijazu i ostale bolesti kože gleda s gađenjem jer su ljudi nedovoljno educirani i ne znaju da to nije ništa zarazno. Uglavnom, super kampanja, o tome treba pričati.
ermossa
  • 26.10.2012 12:58:48
  • Bodova: 3255
  • Prijavi
Super kampanja! Nemam psorijazu, ali od malena imam atopijski dermatitis i zato znam koliko je teško živjeti s kožnom bolešću jer ona s vremenom djeluje nepovoljno i na naš um...
volf86
  • 26.10.2012 10:07:13
  • Bodova: 913
  • Prijavi
Podrška odličnoj kampanji!