Promijenili smo pravila o zaštiti privatnosti i kolačićima.
Ova stranica koristi kolačiće u svrhe pružanja boljeg korisničkog iskustva, funkcionalnosti naših usluga, mjerenja posjećenosti te prilagodbe sustava oglašavanja.
Ukoliko ste suglasni s tim, kliknite na "Slažem se", no ukoliko želite saznati više o kolačićima te ukoliko želite promijeniti postavke, pogledajte ovdje.

Slažem se

Za Međunarodni dan osoba sa sindromom Down - jedno otvoreno pismo...

Za Međunarodni dan osoba sa sindromom Down - jedno otvoreno pismo...

Kad sam ja saznala da moj sin ima Downow sindrom proklinjala sam sudbinu. Čime sam to zaslužila? Zašto baš ja?

Ponekad, kada objavite neke stvari na portalu, ili ih pročitate ondje, one vam se za cijeli život urežu u pamćenje. Za mene je jedna od tih stvari ovo otvoreno pismo koje smo objavili prije mnogo godina i za koje smatram kako itekako zaslužuje biti objavljeno ponovo, osobito zbog toga što danas obilježavamo Međunarodni dan osoba sa sindromom Down.

Otvoreno pismo roditeljima koji se suočavaju s dijagnozom Downovog sindroma

Dragi budući roditelji,
za početak čestitke na vašoj bebi!

Možda se sada osjećate malo šokirano, s obzirom na to da ste saznali da bi vaše dijete moglo imati Downov sindrom. Vjerojatno se osjećate veoma uplašeno: kakve bi sve zdravstvene probleme moglo imati vaše dijete? Što mu nosi budućnost? A za vas? Mogu li voljeti ovakvu bebu? Možda se osjećate i ljuto ili u nevjerici: Zbog čega se ovo dogodilo baš meni? Kako je moguće da se ovo dogodilo?

To se zove tuga. U redu je žaliti za bebom koju ste mislili da ćete imati. Dopustite sebi da budete tužni i osjetite te emocije. To je normalno. No ako date sebi i svojoj bebi priliku, uskoro će doći vrijeme kada ćete iznenada pomisliti: čega sam se ja uopće toliko bojala?

Kad sam ja saznala da moj sin ima Downov sindrom proklinjala sam sudbinu. Čime sam to zaslužila? Zašto baš ja? Tugovala sam za bebom koju sam mislila da ću imati i za svim snovima koje sam imala vezano za njega, za koje nisam niti znala da postoje sve dok se nisu rasplinuli kao balončići od sapunice.

Od trenutka kad sam vidjela lice svoje bebe...ne, i prije toga – od kad sam ga osjetila kako se kreće u mom trbuhu, bila sam preplavljena ljubavlju i nevjerojatno snažnim osjećajem da ga moram zaštititi. Kad sam saznala da ima Downov sindrom, ljubav nije nestala, no morala sam prilagoditi svoje srce i um situaciji. I čekala me velika prilagodba.

Dok sam ja bila zaposlena tugovanje i prilagođavanjem, moj sin je bio zaposlen time da bude... beba. Da, on je imao taj nezgodni kromosom viška u svakoj stanici u njegovom tijelu, no on toga nije bio svjestan. U prvoj godini života naučio se "prekobicnuti", veselo gugutati, plakati kad želi nešto, dudati s dojke kao pravi mali šampion, sjediti, puzati, igrati se s igračkama, pljeskati rukama, jesti dječju hranu sa žlice, pratiti naokolo svoju braću i sestre i skidati moje knjige s najdonje police. Hm... on i nije baš drugačiji od ostale djece koju sam imala prije njega, zapravo. Njegov smijeh je zarazan, a njegove suze jednakom snagom slamaju srce.  

No on nije dražestan samo zbog tih sličnosti, on je nevjerojatno sladak i radi svojih različitosti. On se mora truditi jače i duže kako bi postigao sve što ostala djeca s lakoćom postižu, zbog čega su njegova dostignuća tim slađa. On je jedinstven kao snježna pahuljica, kao sva ostala djeca. Ne znam što liječnici sada govore roditeljima – roditeljima koji dobe prenatalnu dijagnozu Downovog sindroma. Sigurna sam da je to puno tehničko-statističko-znanstvenih podataka, koje vjerojatno ne možete niti shvatiti "na prvu loptu". Ima i mnogo knjiga o tome, neke će vam pomoći više, neke manje.

Kakav će život biti za vas i vašu novu bebu? Ako zbilja želite znati, porazgovarajte s roditeljima koji imaju dijete s Downovim sindromom. Teško da ćete pronaći ijednog koji bi radije želio da im se dijete nije rodilo. No, čak ni oni vam ne mogu reći kakav će vaš život s vašim djetetom. To ovisi o vama i kako se vi odlučite ponašati u toj situaciji.

Neki ljudi će vas bombardirati plitkoumnostima, govoreći vam da su "specijalne bebe namijenjene specijalnim ljudima". Čut ćete i stvari poput "Djeca s Downovim sindromom su tako sretna i slatka!", "Oni su mali anđeli poslani vam direktno s Neba." Glupost. Ne vjerujem u ništa od toga. To su isprazne riječi koje izgovaraju ljudi koji ne znaju što bi drugo rekli i kojima je potajno drago što oni nisu bili "izabrani" da budu "specijalni ljudi".

Evo što ja vjerujem: to je bila slučajnost, ovaj kromosom viška koji moj sin ima. Zbog njega on dijeli određene osobine s drugim ljudima koji imaju Downov sindrom. Ne znam što će biti u stanju napraviti i raditi, ali imam vrlo velike nade i visoka očekivanja vezano za njega. Znate one rasplinute snove i želje koje sam imala? Oni se uopće nisu rasplinuli. Samo mi je malo duže trebalo da shvatim da se tu uopće ne radi o mojim snovima i željama, već o njegovim snovima i željama, nešto što samo on može odlučiti što su. Samo mi on može pokazati kako će njegov život teći dalje.

Iako baš ne vjerujem u neki veliki, božanski plan, vjerujem da sam dobila priliku za prosvjetljenjem time što sam dobila mog sina. Imati ga natjeralo me da ponovo promislim o tome što zbilja cijenim u životu. Što čini sretan, ispunjen život? Osigurava li visok IQ sreću ili uspjeh? Koji je kriterij za život vrijedan življenja? Ja sam dobila dar uvažavanja i perspektive koje nikada prije nisam imala. Ja sam u mogućnosti vidjeti i prihvatiti ljudska bića oko sebe s otvorenijim srcem i šireg uma. Ponekad, ja potajno mislim da mojim prijateljima koji nisu imali dijete kao što je moj sin nedostaje nešto jako važno.

Ona pitanja koja sam postavila ranije? Što budućnost donosi njemu/njoj? Za mene? Ne znam odgovore na ta pitanja. No, istina je, da nitko od nas nema odgovore na ta pitanja, niti za nas same, a još manje za našu djecu – bez obzira na to jesu li ili nisu rođeni s ekstra kromosomima. Život je u mnogo aspekata lutrija, za svakog od nas, za svakog od naše djece i djece naše djece.

Bilo je trenutaka kada je zamišljanje života s djetetom s Downovim sindromom bila jedna od najgorih stvari koje sam mogla zamisliti. Sada, najgore čega se mogu sjetiti je da nemam svog sina. Najvažnija stvar koju vam mogu reći je ovo: Sve će biti u redu. Stvarno hoće. Vi ćete voljeti svoju bebu, ona će voljeti vas, ponovo ćete se smijati, život će vam biti ispunjen i obogaćen na načine koje niti ne možete zamisliti.  

Sretno!
 

 
Za kraj ćemo podijeliti ovdje i komentar naše drage forumašice redhead na ovo pismo:  
Jednom sam na jednom forumu posvećenom djeci s Downovim sindromom pročitala priču jedne mame. Kaže ovako: Kad rodite dijete s Downom, osjećate se kao da ste krenuli avionom za London, a sletjeli u Helsinki.. Sve je isto. Veliki grad, puno znamenitosti, dobri ljudi... Ali, ipak, ponešto je različito.. U svom vodiču za London proučili ste sve što se može u Londonu pogledati, obići, što je važno znati, gdje ćete se dobro provesti... O Helsinkiju ne znate ništa. Ipak, nećete dozvoliti da vaš put u ovaj grad propadne... Uzet ćete novi vodič, proučiti sve i vidjet ćete da je u Helsinkiju možda čak i ljepše.. Ako ništa drugo - Helsinki je nešto posebno i vjerojatno ćete biti rijetki koji su tamo bili. I u tome ima ljepote.. Prilagodite se promjeni itinerera i uživajte u svakom danu što god vam on donio... Eto. Baš mi je bila lijepa ta pričica, a može se primijeniti i na druge životne prilike...
 
Komentari
+2
 
_ava_
  • 25.3.2018 12:18:56
  • Bodova: 3800
  • Prijavi
[QUOTE=ssonja]Paloma je ne vidim gdje sam ja izokrenula bilo cije rijeci,ja samo pisem svoje a to je suprotno od vasega, sto bi onda znacilo da vi izvrcete moje rijeci isto tako. Isto tako ne mislim,niti sam napisala da bilo tko od vas mrzi djecu s Downom. Vi pisete o jednoj strani medalje,ja pisem o drugoj i to je sav moj grijeh. Nitko ne mora glumit da mu je zivot lijep ako mu nije,isto tako ova zena koja je napisala ovo pismo onda po tebi nema pravo imat ovakvo misljenje o svom zivotu s djetetom s Down sindromom. Ja ne pljujem i ne osudujem nikoga,abortus je legalan i pravo je izbora svake zene,ja osobno nemam nista protiv toga iako ga najvjerojatnije nebi napravila,ali se drzim one NIKAD ne reci NIKAD. Clanak nije los,clanak izmedu ostaloga govori o tome kako je imala potpuno drugo vidjenje sretnoga zivota prije nego je rodila dijete s Downom,i kako je shvatila da bit sretnog i ispunjenog zivota nije za svaku osobu isti... Kako se ti usudjes rec da mi pljujemo u lice svakoj osobi koja nije sretna sa svojim zivotom uz dijete sa Down sindromom tako cu se ja usudit rec da je onda nazivanje ovoga pisma glupim i neistinim takoder pljuvanje u lice svima onima koji su sretni uz svoje... A sad se zaista vise ne planiram upustat u rasprave jer je ovo postalo rasprava,jer bi ja ocito trebala uvazit svacije misljenje a moje nitko ne jer sam eto pisala iz osobnog iskustva a ne kao neki iz onoga sto su culi... [/QUOTE] Drago mi je da netko pise iz osobnog iskustva tj iz svoje obiteljske situacije. Koliko sam shvatila tvoja baka je uz dihete s down sindromom odgojila jos troje djece najnormalnije? Sta kazu tvoji otac ili mama ( ne znam o cijoj se sestri radi) kako im je bilo idrastati uz sestru s downom? Jer cesto se koristi argument " ne zelim drugoj svojoj djeci unistiti zivot" a ljudi koji imaju na bilo koji nacin hendikepiranu bracu i sestre, a koje ja osobno poznajem, ne smatraju da su im zivoti unisteni. I istina je da drugacije vide svijet oko sebe, zrelije razmisljaju, ne zamaraju se sitnicama i znaju sto je u zivotu zapravo bitno.
paloma_22
  • 25.3.2018 11:34:50
  • Bodova: 49673
  • Prijavi
Ssonja, nigdje nisam rekla da ovo pismo nije istina (nekome možda i jest), ali sigurno nije univerzalna istina za svu djecu s Downom, kao što se može steći dojam. I zato članak meni jest loš. A što se nekih drugih stvari tiče, ne prozivam tebe, pisali su i drugi komentare.
sssss21
  • 25.3.2018 11:22:07
  • Bodova: 7912
  • Prijavi
Paloma je ne vidim gdje sam ja izokrenula bilo cije rijeci,ja samo pisem svoje a to je suprotno od vasega, sto bi onda znacilo da vi izvrcete moje rijeci isto tako. Isto tako ne mislim,niti sam napisala da bilo tko od vas mrzi djecu s Downom. Vi pisete o jednoj strani medalje,ja pisem o drugoj i to je sav moj grijeh. Nitko ne mora glumit da mu je zivot lijep ako mu nije,isto tako ova zena koja je napisala ovo pismo onda po tebi nema pravo imat ovakvo misljenje o svom zivotu s djetetom s Down sindromom. Ja ne pljujem i ne osudujem nikoga,abortus je legalan i pravo je izbora svake zene,ja osobno nemam nista protiv toga iako ga najvjerojatnije nebi napravila,ali se drzim one NIKAD ne reci NIKAD. Clanak nije los,clanak izmedu ostaloga govori o tome kako je imala potpuno drugo vidjenje sretnoga zivota prije nego je rodila dijete s Downom,i kako je shvatila da bit sretnog i ispunjenog zivota nije za svaku osobu isti... Kako se ti usudjes rec da mi pljujemo u lice svakoj osobi koja nije sretna sa svojim zivotom uz dijete sa Down sindromom tako cu se ja usudit rec da je onda nazivanje ovoga pisma glupim i neistinim takoder pljuvanje u lice svima onima koji su sretni uz svoje... A sad se zaista vise ne planiram upustat u rasprave jer je ovo postalo rasprava,jer bi ja ocito trebala uvazit svacije misljenje a moje nitko ne jer sam eto pisala iz osobnog iskustva a ne kao neki iz onoga sto su culi...
paloma_22
  • 25.3.2018 10:50:28
  • Bodova: 49673
  • Prijavi
Kako mi je super kad krene izokretanje nečijih riječi - čim napišeš da nije sve bajno ni sjajno, znači da mrziš djecu s Downom. Ako ne bi rodila dijete s Downom isto ih mrziš i želiš ih istrijebiti. Pa dobro, vidite li vi što pišete? Činjenica je da ima svega, ima divne djece s Downom, djece kod koje ni ne primijetiš razliku u odnosu na zdravu djecu. Isto tako ima djece koja su agresivna, kao dječak s kojim je Lovepotion radila. Uopće mi nije jasno u kojem trenutku su neki i zašto odlučili skrenuti na osuđivanje, ali to govori nešto o njima. Tvrditi da ne postoje ljudi kojima je Downov sindrom kod djeteta uništio život je pljuvanje u lice tim roditeljima. Po vama oni nemaju pravo na svoju istinu nego moraju glumiti da im je život predivan samo zato jer neki ljudi koji nemaju dijete s Downom tvrde da su sva djeca s Downom divna. Članak je loš, no to je na ovom portalu gotovo postalo pravilo pa me ni ne čudi. Da manje osuđujemo bilo koga, a više slušamo i suosjećamo, cijela ova rasprava bi bila besmislena. I iskreno se nadam da neki tako dobri i suosjećajni ovdje ipak ne bi, da imaju priliku kamenovali ženu koja je odlučila pobaciti fetus s Downom. Jer i ona je osoba s osjećajima, isto kao i djeca s Downom. Ni jedni ni drugi ne zaslužuju da ih se isključuje i izolira. Toliko od mene.
sssss21
  • 25.3.2018 10:35:06
  • Bodova: 7912
  • Prijavi
Love,svjesna sam ja da ti nisi nikako protiv osoba s Downom i svjesna sam da je bit i tvojeg i njihovih komentara da nije sve tako bajno kao sto je ova majka ovdje navela, i ja znam da nije sve tako bajno iz prve ruke ali bit mojih komentara je ta da se to sve desava i sa zdravom djecom, da to nije do sindroma... Nas dvije smo se u nekim temama i razmisljanjima poklopile,a u nekim nismo i to je normalno. I ja tebe lijepo pozdravljam i molim da ne uzimas previse osobno moje stavove i razmisljanja,jer kod mene je situacija nazalost kod ove teme upravo takva,osobna i iz tog razloga se grcevito borim i pisem ovo sto pisem.
_ava_
  • 25.3.2018 10:32:46
  • Bodova: 3800
  • Prijavi
Ssonja u potpunosti se slazem s tobom. Nikad ne znas sto mozes ocekivati u zivotu. I od "zdravog" i "bolesnog" djeteta. Nekad se neki psihicki poremecaji tek u pubertetu pocnu ispoljavat i stvarati strasne probleme. Kad odlucis poszati majka jednostavno prihvacas sve moguce rizike. Down je samo 1 od 1000 poteskoca koje mozes naic na tom putu. Svi bi mi htjeli garancije, nazalost zivot ih ne daje.
lovepotion
  • 25.3.2018 10:07:37
  • Bodova: 54638
  • Prijavi
Ssonja, kao što sam već napisala, moji postovi nisu nikakva mržnja prema ljudima s Down sindromom niti pak uvjeravanje žena da ne rađaju takvu djecu. Samo osvrt na ovaj tekst, pismo, što li je... Koliko vidim, samo su Paloma i Nany shvatile bit mog komentara. Ovo pismo je površno. No dobro, nije ovo ni neki ozbiljan portal da bi se ušlo dublje u tu problematiku. Lijepo te pozdravljam i drago mi je da imaš samo lijepa iskustva s tetom i ostalima, imala sam i ja i s tim agresivnim dječakom bez obzira na neke njegove epizode.
sssss21
  • 25.3.2018 9:27:03
  • Bodova: 7912
  • Prijavi
Love,nisam upoznala i vidjela samo jednu osobu s Downom,imala sam priliku upoznati i druziti se s vise njih jer mi je kao sto sam napisala ranije teta rodena sa sindromom Down, i iz tog razloga se uporno javljam i uporno pisem kontra od onoga sto vi napisete. Da,ima svakakvih slucajeva,ali ima svakakvih slucajeva i "zdrave" djece,i iskreno vise puta sam cula da "zdravo" i "normalno" dijete tuce majku nego "bolesno" i zaista mi je jako ruzno sto uporno pokusavate iznest sve ono lose sto ste cule i vidjele ispod ovog posta,koji je trebao obiljezit njihov dan i dat im mrvicu prostora u javnosti... Isto tako bi mogla svaka od nas sjest i provest pola dana pisanja o "normalnoj " djeci nasih prijatelja,rodaka,susjeda,kolega s posla,poznanika itd.pa pisat sto sve oni tek priuste svojim roditeljima a blagoslovljeni su tim mentalnim zdravljem ali nisu dovoljno pametni da bi ga koristili,ali se nitko nije njih sjetio niti ih odlucio javno prozivat. Pokusavam ignorirat postove,ali nazalost ne uspjevam jer sam odrasla s jednom Down osobom i nisam vidjela ni dozivjela nista od strahota koje vi tu navodite,i jos jednom napominjem da nisam imala priliku upoznat i druzit se samo sa mojom tetom nego i sa njezinim drustvom s kojim je isla na izlete. Mozda sam ja imala srecu pa nisam naisla na nikoga agresivnog,a mozda ste Vi imale nesrecu pa naisle samo na te koji svojim roditeljima nisu drugo nego patnja i muka. Ali nemojte ih generalno sudit po tim slucajevima jer mislim da su puno rjedi... Jer ni nas nitko ne sudi generalno iako nas ima svakakvih,nego si damo priliku da sami upoznamo pa procjenimo tko je kakav,tako bi trebalo bit i sa njima ali nazalost nije jer ih sudimo prema rekla-kazala... Oprostite na dugom postu al bas me dira u srce...
lovepotion
  • 24.3.2018 22:19:52
  • Bodova: 54638
  • Prijavi
 Ja sam radila s djecom i odraslima iz spektra autizma, s djecom s Down sindromom... To što ti roditelji prolaze je neopisivo. To je samo mrvica onoga što smo mi vidjeli. Imali smo jednoga s Downom izrazito agresivnoga. Jednom je kolegicu napao stolicom, a njegova majka nam je rekla da ju svakodnevno doma tuče... Tako da cure, Down nije samo smiješak. 
paloma_22
  • 24.3.2018 21:00:19
  • Bodova: 49673
  • Prijavi
[QUOTE=caprica6]Paloma, najbolje da odeš na rodu, pa se sama uvjeriš u kojim tjednima žene abortiraju kad nešto krene po zlu. Jedan od razloga što nisam više na tom forumu je taj što stvarno više nisam imala želudac... [/QUOTE]Znam, poslije 20.tjedna jer ti naše zdravstvo ne daje drugu mogućnost osim ako iskrcaš hrpu love privatno. Kako god, svatko si sam bira. Nekome je bitno roditi, netko će radije patiti koji mjesec zbog pobačaja nego cijeli život. I nikome ne treba suditi jer koja god odluku žene donesu nije im lako.